Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Ortsvereinigung Wuppertal und Umgebung e.V.
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Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Ortsvereinigung Wuppertal und Umgebung e.V. unterhält die Multiple Sklerose - Beratungsstelle Wuppertal. Diese berät rund um das Thema Multiple Sklerose (MS). Die Angebote richten sich insbesondere an Menschen, die an MS erkrankt sind.
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[bearbeiten] Angebot
Wichtiges Anliegen ist die Kontaktpflege zwischen und die Unterstützung von Menschen mit Multipler Sklerose aus Wuppertal und Umgebung. Dazu wird nach dem Prinzip „Betroffene beraten Betroffene“ bzw. „Beratung unter Gleichen“ gearbeitet. Das heißt, Menschen mit Multipler Sklerose erfahren durch ausgebildete und zertifizierte ehrenamtliche Beraterinnen, die ihrerseits selbst an MS erkrankt sind, Beratung, Unterstützung und Information rund um die „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“.
Nach der Devise „Wir möchten Sie ermutigen, Ihr Leben mit Multipler Sklerose selbst in die Hand zu nehmen und zu gestalten“ organisiert die MS-Beratungsstelle Wuppertal regelmäßig einen Stammtisch, eine Frauengruppe, die Gruppe „Junge Wilde“, eine Sportgruppe, sowie die Themengruppe „Feldenkrais“. Darüber hinaus gehört die Ausrichtung von Informations-Veranstaltungen zum Thema Multiple Sklerose und die Vermittlung an Fachleute zum Aufgabenspektrum.
[bearbeiten] Aktuelles
- 23.5. bis 28.05.2011: Die Stadtbücherei Radevormwald gestaltet anlässlich des Welt-Multiple-Sklerose-Tages einen Büchertisch zum Thema MS. Die Literatur kann ausgeliehen werden. Flyer und Infobroschüren zur kostenlosen Mitnahme durch interessierte Gäste steuert der Verein Rade-integrativ e.V. für Menschen mit und ohne Behinderung bei.
[bearbeiten] Multiple Sklerose allgemein
Multiple Sklerose (auch: Enzephalomyelitis disseminata) ist eine in Schüben oder fortschreitend verlaufende neurologische Erkrankung, deren Symptome oft zwar mehr oder weniger begrenzt behandelbar sind, deren Ursache bzw. Auslöser jedoch bislang unbekannt ist. Die Erkrankung ist daher bis heute trotz intensiver Forschungsanstrengungen nicht heilbar.
Kennzeichnend im MRT-Bild sind vielfältige narbig verheilte, ehemals entzündliche Entmarkungsherde (= multiple Sklerose). In der weißen Substanz von Gehirn und/oder Rückenmark sind während eines Schubes auch ein oder mehrere aktive Entzündungsherde (= Encephalomyelitis disseminata) zu finden. Diese Entzündungen entstehen vermutlich durch eine Fehlprogrammierung körpereigener Abwehrzellen, die die Myelinscheiden (sozusagen die Isolierung der Nerven) angreifen, zerstören und dadurch letztlich auch die Nerven selbst zum Teil irreparabel schädigen. Diese Nervenschädigungen können dann je nach Lokalisation und Ausmaß neurologische Störungen und Defizite vielgestaltigster Art verursachen. Multiple Sklerose wird deshalb häufig auch die „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“ genannt.
Häufige Symptome sind z.B. Sehstörungen, Störungen der Augenbewegungen, Sensibilitätsstörungen, Nervenschmerzen, Muskelkrämpfe, Lähmungserscheinungen, Sprech- und Schluckstörungen, Schwindel, gestörte Bewegungskoordination, gestörte Harnblasen- und Darmfunktion, sexuelle Funktionsstörungen, übermäßige körperliche und psychische Ermüdbarkeit (Fatigue) sowie kognitive und psychische Beeinträchtigungen.
Die Erkrankung zeigt sich selten vor dem 15. oder jenseits des 40. Lebensjahres, sondern in der Regel in der Phase dazwischen im Rahmen eines Schubes. Sie ist in der nördlichen Hemisphäre die häufigste neurologische Erkrankung des jungen Erwachsenenalters, Frauen sind etwa doppelt so häufig betroffen wie Männer. Schätzungen zufolge sind weltweit rund 2,5 Millionen Menschen an MS erkrankt. Allein in Deutschland sind mehr als 120.000 Menschen betroffen.
Menschen mit Multipler Sklerose können je nach Erkrankungsstadium bzw. den individuellen Auswirkungen der Nervenschädigungen in verschiedenen Lebensbereichen unterschiedlich schwer beeinträchtigt sein. Dies bezieht sich sowohl auf Bereiche wie etwa Lebensqualität, Lebenspraxis, Berufsleben und Privatleben aber auch auf im Alltag meist eher nebensächliche aber dennoch mitunter (plötzlich) zentrale Angelegenheiten. Zum Beispiel die Themen Stammzellspende, Organspende und Blutspende:
Ist bei einem Menschen eine Form der Multiplen Sklerose diagnostiziert, kommt für den Betroffenen eine Stammzellspende nicht mehr in Frage. Zum einen deshalb, weil das Risiko derzeit nicht ausgeschlossen werden kann, die MS auf den Empfänger zu übertragen. Es sind Fälle beschrieben worden, bei denen die transplantierten Stammzellen von Menschen mit MS im Empfängerorganismus eine entzündliche ZNS-Erkrankung ausgelöst haben. Darüber hinaus besteht durch die Stammzellentnahme die Gefahr, dass beim Spender mit MS ein Schub ausgelöst wird. Der als solcher weitgehend risikolose Eingriff zur Entnahme von Stammzellen würde den Spender mit MS dadurch ungerechtfertigten Gefährdungen aussetzen.
Auch eine Organspende von Menschen mit MS kann problematisch sein, denn man weiß, dass die in jedem transplantierten Organ enthaltenen Passenger-Lymphozyten Autoimmunerkankungen auf den Organempfänger übertragen können. Derzeit entscheiden Ärzte im Einzelfall nach vorliegenden Befunden, ob Organe von Menschen mit MS für eine Entnahme zu Spendenzwecken in Frage kommen. Daher ist es auf jedem Fall ratsam die Multiple Sklerose, wenn möglich mit Auftrittsdatum, auf dem Organspendeausweis zu vermerken.
Obwohl die Blutspende eines MS-Patienten wahrscheinlich weder für den Spender noch für den Empfänger mit einem nennenswerten Risiko verbunden ist, rät u.a. der ärztliche Beitrat der DMSG auch in diesem Punkt grundsätzlich ab. Ein wichtiger Grund dafür ist, dass man nach wie vor zu wenig über die mögliche Rolle von Autoantikörpern weiß, die im Blut von Menschen mit MS zirkulieren und die in geringer Menge selbst mit Erythrozyten-Konzentraten übertragen werden können.
Bei den Themen Stammzell- und Organspende kommt zudem erschwerend wenn nicht sogar als kontraindizierender (ausschließender) Faktor hinzu, dass viele Menschen mit MS sich langfristig mit starken immunsuppressiven oder immunmodulierenden Medikamenten behandeln lassen. Dadurch können ihre Organe und Stammzellen in unbekanntem Ausmaß geschädigt sein. Auch für die Blutspende ist das Thema Medikation wichtig und meistens schon Grund genug für die Nichterteilung der Spendenfähigkeit.
Sehr wichtig zu wissen ist aber, dass MS ansonsten keine ansteckende Erkrankung ist!
[bearbeiten] Welt-MS-Tag
Seit 2009 wird jeweils am letzten Mittwoch im Mai ein Welt-Multiple-Sklerose-Tag ("World MS Day") begangen. Viele MS-Vereine und Selbsthilfegruppen, hierzulande allen voran die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft e.V. (DMSG), nehmen ihn zum Anlass, um mit Aktionsveranstaltungen das öffentliche Bewusstsein für diese chronische Erkrankung zu schärfen, über Multiple Sklerose und ihre Auswirkungen zu informieren sowie Verständnis für die Belange von Menschen mit MS zu wecken. Für den Welt-MS-Tag ist ein vierminütiger Kampagnenfilm entstanden, der Menschen mit Multipler Sklerose aus verschiedenen Teilen der Welt in Situationen ihres alltäglichen Lebens zeigt. Er verdeutlicht, dass Multiple Sklerose Menschen jeden Alters zu jeder Zeit treffen kann und fortan das Leben der Betroffenen mit bestimmt. Für die musikalische Untermalung wurde das Lied „Beautiful Day“ (= Schöner Tag) der irischen Popband U2 gewählt.
Das Thema des MS-Tages 2011 sind die stillen Symptome der Erkrankung. Mit der Kampagne Ich habe MS und keiner sieht es. - Die unsichtbare Seite der Multiplen Sklerose werden u.a. kognitive Störungen, Fatigue (abnorme Ermüdbarkeit) und Depressionen in den Mittelpunkt der Aufmerksamkeit gestellt. Symptome, von denen bis zu 8 von 10 Menschen mit MS betroffen sind und die deren Lebensqualität zum Teil massiv beeinträchtigen.
[bearbeiten] Kontakt
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Ortsvereinigung Wuppertal und Umgebung e.V. / MS-Beratungsstelle Wuppertal
c/o Die Färberei
Stennert 8, 42275 Wuppertal
1. Etage, Raum 4 (Zugang barrierefrei)
dienstags 17 - 19 Uhr (nicht in den NRW-Schulferien)
Telefon: 0202 / 64 30 66
e-Mail: info@ms-beratung-wuppertal.de
[bearbeiten] Betroffene beraten Betroffene: MS-betroffene Berater/innen in Wuppertal
Antje Blinde, Tel. 0202 / 88 70 68
Renate Falk, Tel. 02 02 / 61 22 25
Eva-Maria Diedrich, Tel. 0202 / 69 79 155
Annemarie Knoche, Tel. 0202 / 76 93 694
[bearbeiten] siehe auch
Multiple Sklerose: Kontaktkreise und Ansprechpartner im Bergischen Land
[bearbeiten] Weblinks
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